Информационный гид АСБЕСТА

Категории раздела

Авто [21]
Домашний доктор [19]
ЖКХ [12]
Жизнь молодежи [2]
Земляки [0]
История города [65]
Культура, творчество [0]
Криминал [2]
Медицина, здоровье [7]
Мероприятия [8]
Народный календарь [8]
Образование, наука [3]
Общество [1399]
Официоз, политика [9]
Право [14]
Праздники, памят/даты [26]
Происшествия [6]
Религия [1]
Ретроспектива [14]
Реклама [0]
Социальные вопросы [11]
Спорт [1]
Экономика, бизнес [20]
Экология [5]

Наш опрос

Оцените работу депутатского корпуса
Всего ответов: 0









Анекдот




Главная » 2021 » Февраль » 28 » Международный день редких заболеваний
16:10
Международный день редких заболеваний
По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day). В невисокосные годы праздник отмечается 28 февраля.

Традиционно проводимый в последний день февраля этот День стал ежегодным информационно-просветительским мероприятием. Его цель — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

Несмотря на разные симптомы и последствия редких заболеваний, проблемы большинства больных, у которых они наблюдаются, схожи. Это недоступность правильной диагностики, запаздывание с постановкой диагноза, отсутствие качественной информации, а часто и научных знаний о заболевании, тяжелые условия социализации, отсутствие качественной медицинской помощи и трудности в получении лечения и ухода.

Редкие заболевания есть в каждой области медицины. Примерно 80 процентов из них имеют генетическую природу. Всего же, по оценкам экспертов, в мире насчитывается около 5–7 тысяч опасных для жизни редких заболеваний. Среди них встречаются весьма экзотические недуги: синдром кабуки (в Европе зафиксировано около 300 случаев), синдром Паллистера-Киллиана (в Европе — 30 случаев), прогрессирующая костная гетероплазия, болезнь Нимана-Пика, болезнь Гоше. Есть и те, что встречаются чаще: муковисцидоз, гемофилия, различные формы рака, миелома, болезнь Альцгеймера, болезнь Гентингтона и другие.

Логотип ДняЛоготип Дня
В России День редких заболеваний начал отмечаться с 2008 года. А 1 января 2012 года вступил в силу измененный Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан РФ», в котором появилась статья, посвященная редким (они еще называются орфанными) заболеваниям. Она содержит подробный перечень редких заболеваний и регистр пациентов, страдающих угрожающими жизни и хроническими прогрессирующими редкими недугами.

Сегодня традиционно к этому Дню силами общественных и благотворительных организаций и фондов приурочено проведение различных благотворительных и просветительских мероприятий, среди которых одно из основных - Всероссийская благотворительная акция в поддержку больных. Собранные в ходе акции средства направляются на лечение детей и взрослых, страдающих редкими заболеваниями.
 

Источник: asbest-gid.ru

Категория: Праздники, памят/даты | Просмотров: 311 | Добавил: drug6307 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar

Погода

Яндекс.Погода

Календарь новостей

«  Февраль 2021  »
ПнВтСрЧтПтСбВс
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728

Поиск

Вход на сайт















Ищу знакомства

Я

Ищу

от до лет

знакомства

Статистика

Прогоны сайтов по профилям 
Онлайн всего: 1
Гостей: 1
Пользователей: 0

Вы можете отправить свою ссылку на интересную информацию о г. Асбест.   
Если Вы обнаружили орфографическую ошибку выделите ее мышью и нажмите Ctrl+Enter.
Любое использование информации допускается только при активной ссылке на сайт http://asbest-gid.ru